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Muerte digna para Andrea

Léase este texto con la apropiada prudencia de la información indirecta obtenida a través de los medios de comunicación.

Hechos

Dado que no tenemos acceso directo a las fuentes, los hechos de los que partimos están extraídos de los medios de comunicación hasta saturación (he leído noticias hasta que la repetición no aportaba nada nuevo):

  • Andrea tiene una enfermedad “degenerativa e irreversible” (todos los medios hacen incidencia en ambos adjetivos) pero sin diagnóstico claro. Está en situación terminal.
  • Las medidas de soporte que se le administran actualmente parecen reducirse a alimentación artificial (no sabemos si por SNG o PEG o nutrición parenteral).
  • Sus tutores legales, su padre y su madre, desean que se le retiren toda intervención médica no paliativa, concretamente la alimentación artificial, dado que consideran que prolonga una vida de dolor y sufrimiento sin ninguna esperanza de mejora.
  • Hubo un auto judicial en julio respecto a este caso a petición de los facultativos/as de pediatría (no hay información de por qué se solicita) que según dice El País autoriza a los médicos a mantener “el tratamiento pautado por el servicio de pediatría por considerarlo adecuado al interés de la niña”. El juez destacaba entonces que el objetivo era “disminuir, en el mayor grado posible, su sufrimiento, respetando su dignidad personal”. Sin embargo, el mismo auto deja claro que esta autorización deberá “tener en cuenta las consideraciones del comité ético”, que entonces no había sido consultado todavía.
  • El comité de ética asistencial del complejo hospitalario de Santiago se declara a favor de la retirada de la alimentación artificial el 14 de septiembre describiéndola como medida de soporte vital. Literalmente El País dice: Tras considerar la situación clínica de la paciente con un diagnóstico de “enfermedad avanzada en situación de cuidados paliativos”, establece como acción ética preferible “retirar a Andrea la medida del soporte vital cuestionada que prolonga artificialmente su vida, sosteniendo la continuidad asistencial en el complejo hospitalario y en el espacio y con el equipo asistencial adecuado para tal fin”. La medida de soporte vital cuestionada es la sonda para la nutrición e hidratación artificial, tal como refleja el informe del Comité de Ética Asistencia, por lo que añade acciones posteriores a la retirada de esa alimentación artificial. Así, el comité ético recomienda que se “implemente el tratamiento sintomático de las complicaciones y, de darse el caso, de la aparición de hambre o sed” y que se tengan en cuenta, “en la mayor medida posible, las necesidades de los padres en el proceso del cuidado paliativo de la paciente, cuidando también de ellos mediante comunicación apropiada y consideración de sus peticiones y preferencias”. El comité insta además a la reflexión a la instancia competente sobre la “definición y dotación de recursos asistenciales específicos (profesionales formados, espacios, procedimientos) para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los pacientes pediátricos”.
  • La dirección del hospital ampara la decisión de no retirar la alimentación tomada por los y las pediatras en base al mentado auto judicial de julio. El País dice: El gerente del complejo hospitalario, Luis Verde, ha recordado este jueves que los médicos de pediatría actúan “siguiendo un auto judicial” del pasado julio que, según ellos, les impide desconectar a la niña”. También El País refleja:en un breve comunicado, el hospital de Santiago ha informado de que está respetando la legislación vigente y los principios de la ética y precisa, contrariamente a lo que sostienen los padres, que no se está ejerciendo obstinación terapéutica sobre la menor.
  • El 30 de septiembre la conselleira de Sanidade del Gobierno, Rocío Mosquera, avala la posición de los pediatras: “No hay ensañamiento terapéutico”, ha asegurado, tras calificar de “eutanasia activa” la petición de la familia.
  • El 30 de septiembre y en días posteriores el presidente de la Organización Médica Colegial, Juan José Rodríguez Sendín hace declaraciones en diversos medios a favor de la retirada de la alimentación y basándose en su propia investigación sobre el caso en el colegio de médicos correspondiente. En esta entrevista describe el caso en dos sentidos: como el derecho a rechazar tratamiento por parte de los padres, y como la obligación de limitar el esfuerzo terapéutico cuando se entra en obstinación terapéutica.
  • El 1 de octubre el Observatorio de bioética de la universidad Católica de Valencia saca un comunicado de 7 puntos en favor de la actuación del servicio de pediatría del hospital de Santiago en el que cabe destacar el sesgo ideológico que guía este conflicto a través del punto 6: ”Dejar morir a un enfermo de hambre y de sed no puede de ninguna forma calificarse como una muerte digna”.
  • El 2 de octubre José Ramón Amor Pan, vocal del consello galego de Bioética, declara en la Cadena SER que considera que hay una posición ideológica en el servicio de pediatría del hospital de Santiago que condiciona las decisiones en torno a Andrea y que los responsables de pediatría están considerando la alimentación artificial no como un tratamiento sino como un “cuidado básico que hay que ofrecer y mantener siempre a ultranza, a capa y espada”. Reconoce también que hay discrepancia dentro del servicio de pediatría respecto a la postura tomada.

El lío legislativo

La ley 41/2002 de autonomía del paciente debería resolver el problema pues contempla el derecho al rechazo de tratamiento como obligación de obtener el consentimiento informado y como revocación libre del consentimiento dado. Esto incluye también el consentimiento por representación que es el caso de Andrea por ser menor.

No obstante, el cambio introducido en la ley 41/2002 por la nueva ley 26/2015 de protección de la infancia modifica el consentimiento por representación y le da mucho más peso a la opinión de los facultativos/as. Este cambio legislativo si parece amparar la prevalencia de la opinión de los/as pediatras en el caso de Andrea sobre el rechazo de tratamiento defendido por sus tutores.

Una tercera consideración legislativa es la también reciente ley 5/2015 de Galicia de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales. Es muy similar a la andaluza y en ella cabe destacar los artículos sobre el derecho al rechazo de tratamiento y el deber de limitación del esfuerzo terapéutico:

Artículo 10. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención: En el caso de que el paciente sea menor de edad y, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 9.3.c) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, se deba dar intervención a sus representantes legales, se dejará constancia de tal intervención en la historia clínica. En cualquier caso, el proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales de estas y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente.

Artículo 18. Deberes con respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico: El médico o la médica responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica y manteniendo en todo lo posible la calidad de vida del paciente, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, y evitará la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica.

Esta ley de muerte digna de Galicia propugna el deber de limitación del esfuerzo terapéutico que es clave en este caso de Andrea, y reconoce también el derecho al rechazo de tratamiento, pero lo subyuga en menores a la ley 41/2002 que como ya hemos dicho ha sido modificada.

Conclusiones

La triste situación de Andrea responde a un triple conflicto:

  • entre su autonomía delegada en sus progenitores y la beneficencia de los/as pediatras que la asisten, que se explicita en el derecho a rechazar tratamiento.
  • entre la beneficencia y la no maleficencia de los/as pediatras que la asisten, que se explicita en el deber de limitación del esfuerzo terapéutico.
  • entre la beneficencia de los/as pediatras que la asisten y la justicia distributiva: o de cómo se invierten recursos públicos en una acción fútil (y quizá maleficente). Este tercer conflicto no se ha puesto en juego en los medios.

Respecto al rechazo de tratamiento, como en el caso de Inmaculada Echeverría, se trata de una situación de revocación del consentimiento informado dado para la alimentación artificial. Al ser un consentimiento por representación las consideraciones éticas varían sustancialmente respecto al caso de Inmaculada: pesa un poco menos la autonomía transferida a los tutores y un poco más la beneficencia de los y las facultativos/as (tanto más después del mencionado cambio legislativo de julio de 2015). Sería miserable dudar de la bondad de la decisión de una madre y un padre destrozados por una hija en situación terminal, dudar que él y ella buscan lo mejor para su hija en sus últimos momentos. Y sin embargo quizá este sea el camino, el del rechazo, más difícil para resolver el conflicto toda vez que ya se ha judicializado y la ley no es muy favorable a los progenitores si están enfrentados a los/as facultativos/as.

Por otro lado, la limitación del esfuerzo terapéutico es un deber reconocido en la ley de muerte digna de Galicia. Ésta es una práctica encaminada a no realizar intervenciones fútiles que, o bien generen más daño que beneficio, no generen beneficio alguno, o éste sea despreciable y no mejore la calidad de vida de la persona en situación terminal. Es además un deber de todo facultativo redirigir los objetivos en pacientes terminales hacia el bienestar y los cuidado paliativos. A tenor de la resolución del comité de ética asistencial del hospital de Santiago la limitación del soporte vital a través de la alimentación artificial está justificada por su futilidad (probablemente tanto cuantitativa -no va a prolongar sustancialmente su vida- como cualitativa -no va a resolver ni mejorar su situación basal ni su calidad de vida-). Tras las declaraciones de Amor Pan y visto el comunicado del observatorio de bioética de la UCV parece claro que este es el punto de conflicto principal: el servicio de pediatría del Hospital de Santiago no considera que la alimentación artificial constituya una medida de soporte vital sino un cuidado básico del que no se puede privar a nadie por lo que no es objeto de limitación del esfuerzo terapéutico. Este es ya un viejo conflicto dentro de la bioética y en general podemos hablar de un cierto consenso en la consideración de la alimentación artificial como medida de soporte vital susceptible de limitación. Pero como vemos, un cierto consenso con frecuentes disensos, iglesia católica de por medio, como el del servicio de pediatría del Hospital de Santiago o el observatorio de bioética de la UCV.

Hecho a parte es destacar también el uso inapropiado y generalizado de términos como eutanasia activa/pasiva para referirse tanto al rechazo de tratamiento como a la limitación del esfuerzo terapéutico. De igual manera es inapropiado llamar a la objeción de conciencia en casos como el de Andrea, en los que el rechazo constituye un derecho básico legalmente establecido y la limitación un deber médico ineludible que no son subsidiarios de objeción moral alguna.

En cualquier caso esto nos retrotrae a los celebérrimos casos de Karen Ann Quinlan y especialmente el de Nancy Cruzan que hubo de estar 7 años en coma hasta que le permitieron morir con la retirada de la alimentación artificial y tras la petición reiterada de sus padres a través de una larga travesía judicial. Estos casos están en el germen de la bioética y deberían estar más que superados. La innecesaria judialización del caso de Andrea probablemente lo constituya en uno de los hitos históricos de la bioética en España como lo es el rechazo de tratamiento de Inmaculada Echeverría o las falsas acusaciones al servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés.